Jelle’s autisme

Noot: Dit artikel is verouderd en wordt binnenkort geüpdated.

Jelle is autistisch, vandaar ook zijn interesse over knikkerbanen, Jelle’s broer Dion (31) heeft dit onderstaande stuk geschreven over autisme. Dion studeerde sociale pedagogische hulpverlening aan de hogeschool van Amsterdam. Hij weet veel van autisme omdat hij Jelle’s broer is en daarover studeert.

Wat is Autisme?

  • Autisme is een ontwikkelingsstoornis die op heel indringende wijze de ontplooiing van iemand remt. Mensen met autisme ontwikkelen vaak niet alleen trager, ze ontwikkelen vooral anders. Autisme is anders dan een verstandelijke handicap, al gaat autisme vaak gepaard met een bijkomende ontwikkelingsachterstand. Maar er is ook een minderheid die normaal tot zelfs hoogbegaafd is. Mijn broertje behoort tot die laatstgenoemde minderheid.
  • Autisme is een handicap met vele gezichten. En het is een handicap die niet meteen zichtbaar is. Het anders zijn van mensen met autisme gaat vaak schuil achter een gewoon uiterlijk; soms hebben ze zelfs verrassende talenten zoals bijvoorbeeld mijn broertje die drie uur naar een wegenkaart keek en bijna alle wegen uit het hoofd kent. Maar�. wie samenleeft met iemand met autisme, merkt al gauw dat autisme fundamenteel ingrijpt in het leven van en met die persoon, hoe subtiel dat autisme ook aanwezig kan zijn. Daarom zeggen we dat autisme een handicap is. Die zich zo verscheiden manifesteert, dat er niet zoiets bestaat als een “typisch autistisch gedrag”.

Concrete kenmerken?

Om een indicatie te geven wat voor verschillen er zijn met de normale mens, persoon met autisme of een autisme verwante stoornis zal ik er nu een aantal beschrijven. Ik zal nu een aantal voorbeelden noemen die ik meegemaakt bij mijn broertje, Jelle.
Een voorbeeld wat Jelle zei op iets wat een kennis ons vertelde: Ze vertelde dat haar vader was overleden, waarop ik haar condoleerde met het verlies en Jelle daarop vroeg: “Hoe oud was hij?” en daarna zei: “Elke dag gaan er mensen dood toch?”.
Als je Jelle aanraakt door bijvoorbeeld een hand op zijn schouder te leggen vindt hij dat niet fijn en zegt dan vaak: “Je stoort me!” of “je valt me lastig!”, ook al vraag ik dat in de context om belangstelling te tonen en aardig te zijn.
Hij wil en kan ook niet in de spiegel kijken, als hij bijvoorbeeld gel in zijn haar moet doen kijkt hij zo dat hij alleen zijn haar ziet, zonder oogcontact met zijn spiegelbeeld te maken.
Jelle kijkt je ook nooit aan als hij met je praat, dit is misschien een fractie van een seconde waarna hij al gauw weer naar de muur of het plafond kijkt. Dit terwijl hij vaak wel naar je blijft luisteren en alles feilloos kan herhalen als je vraagt waar jij het over had.
Ik heb hem een test laten maken op internet met allerlei wiskundig moeilijke vragen. Hij was hier binnen 5 minuten mee klaar, terwijl er 20 minuten voor stonden om de vragen te maken. De uitkomst was een score te vergelijken met een IQ van 167, terwijl 170 de hoogste score was die je kon behalen. Veel familieleden en vrienden hebben de test ook gemaakt en niemand kwam boven de 142, de snelste tijd daarnaast 17 minuten.

Jelle met rode knikkerbaan
[br]Jelle met één van zijn eerste knikkerbanen in 1988

Enkele algemene uitingen van autisme zal ik nu noemen op de voornamelijk drie gebieden:

  1. Sociaal gedrag
    • gebrek aan oogcontact / staren
    • moeilijk contact maken met andere personen
    • afstand houden
    • gebrek aan inlevingsvermogen
    • heel goed in activiteiten waarbij geen sociaal inzicht nodig is
    • hoofdzakelijk aandacht of interesse voor de niet-sociale aspecten van

    mensen bv. voornamelijk geïnteresseerd in feitelijke gegevens van
    mensen.

  2. Communicatie
    • een beperkte of eigenaardige woordenschat; soms is er integendeel een heel uitgebreide woordenschat
    • onophoudelijk over hetzelfde onderwerp praten
    • letterlijk herhalen van woorden en zinnen
    • zich moeilijk uitdrukken.
  3. Gebrek aan verbeelding en soepelheid
    • steeds dezelfde activiteiten herhalen
    • weerberichten / rekeningen bewaren ( of iets dergelijks)
    • voorwerpen op (herhalend) structurele volgorde leggen
    • Activiteiten volgens een vast en onveranderlijk ritueel uitvoeren
    • Verbanden leggen waar er geen horen. Zoals Jelle reageerde als
      de brug open stond en er een probleem met de brug was met de opmerking:
      “De brug gaat zeker noooooooit meer dicht?!”

Wat is de oorzaak van autisme?
[br]Vroeger gaf men de schuld aan de ouders, zij waren zogezegd “gevoelsarm”. Het was toen gangbaar om bij probleemkinderen te denken aan een “falende” ouder. Gelukkig is deze opvatting nu weerlegd, alhoewel de reactie van de omgeving nog zeer kwetsend kan zijn voor de ouders die al af te rekenen hebben met een groot verdriet. Commentaar als “Moest ik dat kind een week bij mij hebben, ik krijg het er allemaal wel uit” of “Die ouders verbeelden zich wel wat” of “Ze moeten ze nog wat meer toegeven” zijn nog altijd schering en inslag. Een situatie die ik mij herinner, toen ik zelf negen jaar was en Jelle zeven jaar, was in de supermarkt. Jelle schreeuwde vanuit onmacht omdat hij niet kreeg wat hij wilde hebben, ik meen dat het ging om een zakje snoep. Enkele passerende mensen die reageerde met de opmerking: “Kun je dat kind niet beter opvoeden!”. De uiterlijke kenmerken van een persoon met autisme zijn gelijk aan die van ons. Mijn moeder verwees mij naar een situatie die ze meemaakte in de bus waarin een moeder zat met haar kind die leed onder het syndroom van Down. Alle glimlachende en behulpzame gelaatsuitdrukkingen van passagiers in de bus getuigde van het feit begrip te hebben voor de situatie waarin haar kind “bizar” gedrag vertoonde. Ik citeer mijn moeder: “Soms zou ik willen dat Jelle het Down syndroom had, dan snappen mensen meteen waar ze mee te maken zonder dat ze je denigrerend en boos aankijken”.
Ouders van kinderen met autisme zijn net zulke liefhebbende, zorgende en vaardige ouders als alle anderen.

Tot op vandaag is er nog geen eenduidige oorzaak gevonden. Er zijn wel een aantal aandoeningen aan het licht gebracht die autisme kunnen veroorzaken.

  • erfelijkheidsfactoren
  • virale infecties bv. rubella
  • complicaties tijdens de zwangerschap en geboorte bv. zuurstoftekort
  • sommige syndromen die meestal een verstandelijke handicap veroorzaken kunnen gepaard gaan met autisme bv. syndroom van Down
    Niet bij alle mensen met autisme is de oorzaak momenteel te achterhalen. Een verfijning van de diagnostische instrumenten kan wellicht nog andere biologische factoren aan het licht brengen.

Komt autisme nu meer voor dan vroeger ?

Er zijn altijd mensen met autisme geweest. Toch hoor je de laatste jaren veel meer over autisme dan vroeger. Dat komt onder meer omdat een autistische manier van denken en handelen minder aangepast is aan de moderne eisen van de samenleving : steeds meer mensen met autisme vallen daardoor buiten de boot. Mensen met autisme hadden het vroeger makkelijker om te overleven. Ze waren misschien wel wat vreemd, maar ze konden nog mee. “Handicap” heeft te maken met de maatschappelijke normen omtrent het functioneren in de samenleving.
[br] [br]

Jelle’s Geschiedenis:

Jelle is geboren op 2 Juni 1983 en sinds zijn vierde bouwde hij al knikkerbanen van Lego met zijn vader, hij noemde het toen “glijbaantjes”. Later kreeg hij een rood met gele “slalombaan” waarmee hij erg blij was en er eindeloos mee speelde. Hij bouwde steeds grotere knikkerbanen, in het schuurtje van zijn opa (1994, 36 meter lang), in de huiskamer met Lego rails en nog veel meer totdat het in 1998 groot genoeg om er een kamer vol te bouwen, toen is hij masaal materialen aan het zoeken in speelgoedwinkels, afvalcontainers, schroothopen, kringloopwinkels en nog meer. Nu is het een enorm pretpark voor knikkers met honderden meters aan knikkerbanen. Jelle’s autisme werd ontdekt toen hij twee jaar oud was, hij gedroeg zich anders dan andere kinderen en daarom werd Jelle onderzocht in het ziekenhuis waarbij zijn autisme na een serie tests, EEG en MRI onderzoeken ontdekt werd. In Augustus 1989 wed Jelle opgenomen in het Medisch kinderhuis in Apeldoorn waar hij 9 jaar verbleef, ook daar had hij vele knikkerbanen gebouwd. In Juli 1998 ging Jelle naar het dr. Leo Kannerhuis waar hij zich al snel thuis voelde, hier begonnen ook zijn grote knikkerbanen op een zolderkamer van 3 X 2 meter die hij voor zich zelf kreeg. In 2001 ging hij naar Emerhese waar hij tot nu verblijft. In 2012 kreeg Jelle een grotere appartemen waar hij een knikkerbaan heeft in zijn slaapkamer, de baan is geïnstaleerd op tafels onder zijn hoogslaper en naast zijn kledingkast en is uitgerust met een lopende band lift.
[br]
Lego knikkerbaan 1996
[br]Een lego knikkerbaan gemaakt in 1996.
[br] [br]
Knikkerlabyrinth
[br]Jelle’s Knikker labyrinth, gemaakt in 1994 toen het Leo Kannerhuis 25 jaar bestond en een tentoonstelling hield van werken van autistische mensen, hij verscheen ook in het boekje “van binnenuit gezien”.